희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 환자와 보호자가 겪어야 할 심리적 부담과 사회경제적 부담이 크다.

이에, 원주시보건소는 저소득층 희귀질환자들의 경제적 부담을 경감하기 위해 의료비를 지원한다.

지원 기준은 산정특례 등록자 중 환자가구는 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구는 중위소득 200% 미만이고 별도의 재산 기준을 충족해야 한다.

국민건강보험공단의‘희귀질환 산정특례’대상자는 본인부담금의 90%를 건강보험 재정으로 지원하며, 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자의 경우‘희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어 요양급여 비용이 사실상 면제된다.

이외에 일부 질환에 대해서는‘보장기기 구입비 및 인공호흡기, 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등’을 추가 지원하고 있다.

신청 방법은 3개월 이내 발급한 진단서, 가족관계 증명서, 통장 사본, 장애정도 확인서류 등 구비서류를 갖춰 보건소에 신청하면 된다.

김진희 보건소장은 “희귀질환으로 고통받는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어줘 심리적 안정에 큰 도움이 되길 바란다”며, “앞으로 희귀질환자들이 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고 건강과 복지에 대한 권리를 보장받을 수 있도록 다각도로 노력을 기울이겠다”고 말했다.